La Distrofia Muscular explicada para gente de menos de un metro de alto
Te habrás fijado alguna vez en que hay niños que se mueven lentos. Cuando esto ocurre lo más normal es que se deba a que son vagos. Pero hay otros niños que también se mueven lentos (mucho más difíciles de ver que los anteriores) y no van despacio por vagancia, sino por una enfermedad que se llama Distrofia Muscular.
La Distrofia Muscular es un problema bastante grande. No da dolor de cabeza, ni llena la nariz de mocos, ni levanta fiebre, pero hace que las piernas de los niños que lo padecen sean cada vez más débiles, por lo que les cuesta muchísimo correr, saltar o subir escaleras (además de que andan raro).
Al cabo de un tiempo, los doctores ponen a estos niños unos aparatos que van por dentro de la ropa para que puedan seguir caminando. Sus brazos también se vuelven débiles, aunque por regla general son capaces de continuar haciendo las mismas cosas que los niños que los tienen bien, excepto jugar a basket o participar en competiciones profesionales de levantamiento de pesas.
Con los años, los aparatos ya no les son de ayuda y terminan utilizando una silla de ruedas para moverse, pues ésta es una enfermedad que nunca va a mejor sino a peor. Lo bueno del caso es que los investigadores ya saben por qué ocurre y están trabajando mucho para conseguir una forma de curarla.
Las únicas cosas en las que no logran darse prisa los niños con Distrofia Muscular son aquellas en las que se usan las extremidades, pero en todo lo demás pueden llegar a ser auténticas máquinas: observar, escuchar, leer, comprender, pensar (incluso mentir), etcétera. Tambien pueden ser amigos leales, personas antipáticas o fans de Michael Jackson. Es decir, para todo aquello en lo que no intervenga la fuerza física, no tienen límites.
Alguna gente mayor considera que los niños con Distrofia Muscular son especiales, pero eso no es verdad. Una enfermedad no convierte a nadie en especial, sino en enfermo. Cuando alguien utiliza la palabra «especial» para definir a un niño con Distrofia Muscular, simplemente está tratando de decir que es diferente de una forma que no moleste a nadie.
La mejor manera de ayudar a los niños con Distrofia Muscular es no olvidarse de ellos en la piscina ni en los lavabos del colegio. No tener nunca prisa, y hacer broma comparando su modo de vida con el de los caracoles, los mexicanos y otras especies tranquilas, de vez en cuando.

Yo tengo algunos amigos especiales, pero no por lo que les pasa con sus piernas o sus brazos, sino por como funcionan sus neuronas. Solo alguien especial es capaz de escribir este texto con ese sentido del humor.
Barbie, cada vez me gusta más leerte.
Comment by Ginger — August 6, 2008 @ 12:52 am
¡Grosa!
(como decimos en Argentina).
Saludos,
L.
Comment by Lucas — August 6, 2008 @ 9:04 am
A mi me ha quedado mu clarita la explicacion. Claro que yo mido poco mas de un metro…
Comment by Candela — August 6, 2008 @ 10:14 pm
Lo mejor para esos niños, es que nos olvidemos de que están enfermos… ¿Qué diferencia ahí entre andar caminando y andar en una silla de ruedas? Ninguna. Se recorre siempre la misma distancia.
Comment by Nehuatl Itzia — August 7, 2008 @ 7:07 am
Nehuatl Itzia, qué comentario tan lindo, pero es la pura utopía.
Para empezar, lo de la distancia. Es un error pensar que la distancia que se recorre sea la misma. Alguien en silla de ruedas suele tener que hacer el doble o más de metros para llegar al mismo sitio. Esto es por los baches, los bordillos, las pendientes y las escaleras (ya no digamos cuando las calles están en obras). Todo eso que enumero hay que rodearlo y muchas veces, después de dar vueltas y más vueltas, no hay camino alternativo, por lo que hay que pedir ayuda a alguien. ¿Es un problema pedir ayuda? Según se mire, no. Pero uno que va andando no tiene que dar ningún rodeo ni tiene que esperar a que pase gente para que le suban un escalón, ni tiene que entablar relaciones amistosas a la fuerza para cambiar de acera. Es decir que igual, lo que se dice igual, no es. Ir en silla de ruedas requiere de toda una producción previa antes de aventurarse a tomar un camino por primera vez, y con todo, nunca se deja de tener que improvisar soluciones. Así que… ¡lo que te ahorras en piernas te lo gastas en cerebro y llegas más agotado que si hubieses ido corriendo!
Chicos, gracias por los comentarios :) :)
Comment by Barbarita — August 7, 2008 @ 9:15 am
vaya… que los mexicanos sean tan caracoles, no lo sabía…
(con este calor todos somos un poco mexicanos, o por lo menos los entendemos mucho mejor)
Comment by pal — August 7, 2008 @ 11:37 am
Perfecto, entonces son más inteligentes que nososotros.
Comment by Nehuatl Itzia — August 8, 2008 @ 2:14 am
No es una utopía pensar q el autentico valor de una persona está en su cerebro. Lo demuestras tú cada día.
Comment by Inma — August 10, 2008 @ 5:55 pm
¿Por qué con los Mexicanos?
Comment by M — August 11, 2008 @ 5:08 am
Mi mama siempre me dice que no necesitas ser perfecto fisicamente ,para ver lo bueno de la vida ,eso lo dice por que a visto poquito ,ahora que pronto no podra caminar cada dia que pasa se me marchita ,y no puedo ayudarla a mantenerse animada.
Comment by yoli — August 14, 2008 @ 9:07 pm
Caracoles y mejicanos? No entiendo nada!
Comment by ? — August 18, 2008 @ 6:31 pm
es que a parte de menos de un metro hay otras condiciones para leer y entender… y no solo este texto… ya ves…
(no es que esté, ya me vuelvo a ir… pero pasé a saludar)
Comment by pal — August 20, 2008 @ 11:45 am
El comentario acerca de los mexicanos y los caracoles se debió a que Barbarita al buscar que los chicos con distrofia muscular no sufran prejuicios discriminatorios cometió el mismo pecado al discriminar con estereotipos. Es algo así como aquello de que los gallegos son estupidos . . . ¡Abusada Barbarita!
Comment by Erika — August 20, 2008 @ 10:56 pm
jajaja… No Pal, no es que no entienda el texto… Lo que no entiendo es la comparación entre los mexicanos y los caracoles… la verdad no encuentro relación alguna… tu si?
Comment by ? — August 21, 2008 @ 4:19 pm
Impresionante lo que les pasa a los comentaristas cuando el post no cambia… dale Barb cámbialo aunque sea por una estampita de la virgen de la Macarena…
?: si, si le encuentro… incluso me reí mucho… pero debe ser que llevo 20 años en Alemania y ya sabes…
(ya me voyyy… ya estoy que partoooo…)
Comment by pal — August 21, 2008 @ 4:39 pm
Che, los riojanos también tienen un estilo de vida muy lento, con toda la calma. Debe ser por el clima cálido que pega todo el año por estas tierras.
PD: el otro día, hablando con Ginger, me acordaba de vos y tu árbol de tetas…ya lo mandaste a podar?
Comment by Guty — August 25, 2008 @ 2:35 am
Hola. Soy de Venezuela. Encontré por casualidad tu blog y me llamó poderosísimamente la atención el hecho de que estés en silla de ruedas. Yo también la uso, aunque no me la llevo bien con ella… tengo distrofia muscular tipo Becker. Te felicito por tu forma de escribir. Saludos desde Yaracuy en Venezuela
Comment by Carlos González — August 26, 2008 @ 10:37 pm
hola!!! también fue la casualidad la que me llevó a descubrir este maravilloso blog, me encanta la forma en la que escribes y las cosas que dices… dan para pensar…
excelente ahora se convirtió en uno de mis lugares favoritos en este ciber-espacio.
besos y cariños desde Chile
Comment by Yohana — September 28, 2008 @ 3:54 am
Iba caminando por este camino interminable y lei esto de los Chicos, a los que no son especiales por una enfermedad, si no el hecho de como observan y se observan, me llamo la atención fuera de ser fisioterapeuta y fuera de ser mexicana, je. la comprensión para ellos no es cuestión de especies, ni movimiento, ni cultura, ni de pais, al tiempo que afirmas tal cosa, caracoles, mexicanos y otro que por aqui ande tranquilamente, vaya y otros que anden por ahi asi seguro estan ya descartados…
Comment by arroba punto y com — November 8, 2008 @ 10:52 pm
HOLA, ES LA PURA VERDAD, YO LA POSEO QUIZAS NO TAN GRAVE COMO ES UN DUCHEN O UN BECKER PERO LA TENGO Y TE DIRE QUE CADA DIA QUE PASA Y ME ACUERDO DEL TEMA ES MAS DIFICIL SOBRELLEVAR LA VIDA PERO COMO SIEMPRE DIGO DIOS TE QUITA POR UN LADO PERO TE DA MUCHO MAS POR OTRO. TENGO UN POLOLO QUE ES GENIAL HA ESTADO EN LOS PEORES MOMENTOS CONMIGO, TENIENDOME QUE RECOGER DEL SUELO EN CADA CAIDA. PERO BUENO LA VIDA SIGUE Y AHY QUE VIVIRLA COMO NOS HA TOCADO A CADA CUAL SUERTE A QUIEN LEEA ESTO Y FUERZAS NO TODO ES NEGRO EN LA VIDA A VECES PUEDE SER MUY TRANSPARENTE.
Comment by ROMINA — January 27, 2009 @ 9:13 pm
tengo mis tres hijos con esta enfermedad
Comment by sandi — February 27, 2009 @ 5:36 am
escribanme a musculardistrofia@yahoo.com.ar
Comment by sandi — February 27, 2009 @ 5:42 am