No puedo dejar de compartir este texto por dos motivos básicos, que son:

1. Porque mi vida a menudo apunta en una dirección demasiado parecida a la que se define ahí, y me reconforta ver cómo otros que me aventajan en desventajas, tiran adelante.

2. Porque yo nunca sería capaz de describir tan crudamente la realidad, ni con el precioso tapiz de palabras que la periodista utiliza, ni con otro.

LAS REGIONES MÁS REMOTAS DE LA VIDA

-Un articulo de Rosa Montero, publicado en "El País" el 18 de Julio de 2004-

Hace un par de meses salió en este periódico una noticia sobre Pablo Cusí, un chaval de 21 años que ganó el premio extraordinario de licenciatura de la Facultad de Economía de Valencia. Hasta aquí, todo normal. Lo extraordinario es que Pablo Cusí padece distrofia muscular progresiva, una enfermedad congénita y gravísima que le va paralizando y casi ha acabado con él. Es decir, casi ha acabado con su cuerpo: en la foto se le ve muy deteriorado e incluso necesitado de un tubo para poder respirar. Pero él, la persona apresada dentro de su carne, vive intensamente. Sin duda más intensamente, para mal pero también para bien, que la mayoría de los seres humanos.

De esa intensidad, de la increíble proeza que es sobrevivir intelectual y anímicamente entero dentro de un cuerpo que se va paralizando, da fe otro joven que padece una enfermedad degenerativa semejante, una atrofia muscular espinal. Se llama José Antonio Fortuny, tiene 32 años y ha escrito un libro formidable ("Diálogos con Áxel", Ediciones de la Tempestad, Barcelona) en el que cuenta su historia. Con palabras precisas, con palabras hermosas. Con emoción y calidad literaria, sin eufemismos y sin autocompasión. El libro es un largo y lento viaje a las regiones más remotas de la vida. Primero empiezas siendo un niño que te caes mucho, luego vas perdiendo la fuerza de las piernas, después tienes que usar una silla de ruedas, más tarde ya no sostienes la cabeza, se paraliza un brazo, luego el otro, al cabo tan sólo quedan útiles dos dedos de la mano, los dos dedos con los que redactas este libro tremendo. Es como ser cosmonauta y acabar perdido en un planeta lejano y sin oxígeno. Un trayecto descomunal y sin retorno.

Ahora bien: a pesar de todos sus rigores, se trata de un verdadero viaje de descubrimiento. Esta es la hazaña de José Antonio: no haber dejado de pensar, no haber dejado de crecer, no haber dejado de sentir, no haber dejado de vivir. Y así, sin rendirse, ha descubierto cosas que nos atañen a todos, porque en realidad los retos a los que se enfrenta Fortuny son los mismos a los que nos tenemos que enfrentar los demás, sólo que extremados hasta el paroxismo.

Por ejemplo, todos sabemos que vivir es perder; que a medida que vamos avanzando por la existencia vamos perdiendo nuestra niñez, nuestra juventud, nuestra inocencia, a los seres queridos que se van muriendo, nuestra fuerza física, los dientes, el pelo, la salud, el futuro… Pues bien, José Antonio ha tenido que asumir durante toda su vida una sucesión de pérdidas apoteósicas: la última vez que puede salir solo de la bañera, la última vez que puede levantarse de una silla, la última vez que desdobla la pierna derecha, la última vez que consigue ponerse la chaqueta, la última vez que logra llevarse la cuchara a la boca, la última vez que mueve el dedo anular de la mano izquierda. Y tras bajar cada uno de estos dolorosos escalones, se las ha apañado para recolocarse, para reconstruirse, para seguir de pie, aunque ya no pueda levantarse de una silla. Lo dice él mismo con certeras palabras: "Por último, acabas cediendo ante el influjo de la adaptación, ese poderoso empuje que mana de la flexibilidad del hombre incitándolo a construir de nuevo sobre sus cenizas. (…) Como gran iluso o como gladiador testarudo vuelves a erguirte, a mascar el no pasa nada, puedo seguir adelante".

Así, siguiendo adelante, José Antonio consiguió ser entrenador de baloncesto durante siete años, todos ellos desde su silla de ruedas. Y ahora ha logrado escribir este espléndido libro que nos habla de verdades sustanciales. Nos habla, por ejemplo, de la esperanza, que es tanto más grande, más "afrodisíaca y estimulante", cuanto más desesperada sea la situación. Nos habla de la imaginación, capaz de recrear mundos infinitos dentro de la estrechez de una cabeza; y de la inteligencia, que te enseña a apreciar cada uno de los delicados, ínfimos detalles de la existencia. Qué extraordinaria criatura es el ser humano: a veces, teniéndolo todo, puede acabar siendo un parásito amorfo o un asesino; y en otras ocasiones, en la mayor carencia, puede convertirse en un paradigma de la dignidad y la intensidad. Este libro tan limpio, duro y feliz al mismo tiempo, nos demuestra una verdad consoladora y elemental: que, aunque todo se derrumbe, sigue la vida.